The Cass Review ja sen seuraukset

Kirjoitin edellisessä blogipostauksessa jo hieman Iso-Britannian transhoitojen tilanteesta. Tavistock suljetaan ja korvataan ensi vaiheessa kahdella uudella klinikalla, ja tavoitteena on lisätä klinikoita myöhemmin. Tämä päätös perustuu riippumattomaan ulkopuoliseen selvitykseen transhoidoista. Dr. Hilary Cassin (ansioitunut lastenlääkäri) johdolla tehty selvitys kantaa nimeä "The Cass Review". Sen ensimmäinen osa julkaistiin maaliskuussa 2022.

Koska kristillisdemokraatit ovat nyt nostaneet otsikoihin Tavistockin sulkemisen "lapsille vaarallisena", ja haluavat vastaavan selvityksen myös Suomeen, päätin vihdoin ottaa aikaa lukeakseni tuon raportin, ja tuodakseni faktat pöytään. 

Aivan aluksi lainaan Dr. Hilary Cassin raportin alusta "A letter to children and young people" -otsikon alta otteen:

"I have heard that young service users are particularly worried that I will suggest that services should be reduced or stopped. I want to assure you that this is absolutely not the case – the reverse is true. I think that more services are needed for you, closer to where you live."

Ja melkeinpä voisin todeta, että siinä se raportin ydin on. The Cass Review toteaa, että lapset ja nuoret tarvitsevat enemmän ja parempaa hoitoa sukupuoliristiriitaan.

Nyt julkaistu raportin ensimmäinen osa on keskittynyt selvittämään nykytilannetta mahdollisimman monesta näkökulmasta. Rinnalla kulkee selvitys tutkimusnäytöstä, ja ilmeisesti myös uusia tutkimuksia käynnistetään paikkaamaan havaittuja puutteita, ja se työ jatkuu edelleen. Työn kuluessa myös uudet hoidon järjestämisen suositukset tarkentuvat.

----------

Raportti on yli satasivuinen. En lukenut sitä kokonaan, vain alkuosan. Yhteenveto on varsin kattava, siinä on yli neljäkymmentä numeroitua kohtaa ja jokaisen alla on pienen kappaleen verran tekstiä. Poimin siitä olennaisimmat alle:

1.1.    Viime vuosina sukupuoli-identiteetin tutkimuksiin hakeutuvien alaikäisten määrä on noussut huomattavasti. Tämä on johtanut pitkiin jonoihin ja huoleen diagnosoinnin ja hoidon laadusta.

1.2.    Isossa-Britanniassa ainoa asiantuntijapalvelu on kehittynyt orgaanisesti ja kliinistä lähestymistapaa ei ole käytetty joihinkin tavanomaisiin valvontatoimenpiteisiin, joita yleensä uusien ja innovatiivisten hoitojen käyttöönoton yhteydessä käytetään. Monet niistä haasteista ja tiedon puutteista, joita täällä kohdataan, näkyvät myös kansainvälisesti, ja tutkimuksessa ja tutkimusnäytössä on merkittäviä aukkoja.

1.3.    Tämän katsauksen on tilannut NHS England antamaan suosituksia siitä, miten sukupuoliristiriitaa kokevien alaikäisten palveluja voidaan parantaa ja varmistaakseen, että paras malli turvallisille ja tehokkaille palveluille otetaan käyttöön.

1.4.    Tämä raportti kertoo, mitä tähän on saakka on saatu selville. Työ jatkuu vielä, mutta joitakin suuntaviivoja pystytään jo nyt raportoimaan, jotta työ paremman ja turvallisemman hoidon puolesta saadaan alkuun nopeammin.

1.5.    Tarkkoja hoitosuosituksia hormoniblokkeri- ja muuntohormonihoitojen osalta ei pystytä vielä antamaan, koska tutkimusnäyttöä puuttuu, mutta työn edetessä suositukset tarkentuvat.

1.6     Kliinisessä käytännössä sukupuoliristiriidan diagnoosi perustuu DSM-5:ssä esitettyihin kriteereihin. Jotkut pitävät näitä kriteerejä vanhentuneina nykyisen joustavamman sukupuolikäsityksen valossa.

1.7    Eri asiantuntijatasoilla ei ole yksimielisyyttä eikä aina avointa keskustelua siitä, missä määrin kyse on sisäsyntyisestä ja muuttumattomasta ominaisuudesta ja missä määrin mahdollisesti ohimenevästä reaktiosta erilaisiin kehityksellisiin, sosiaalisiin tai psykologisiin tekijöihin. Asiantuntijan kokemus ja mielipide voi ohjata hänen kliinistä lähestymistapaansa.

1.8.    Lapset ja nuoret voivat kokea tämän epäoikeudenmukaisena, ja avoimen keskustelun puute haittaa selkeiden hoitosuositusten muodostamista.

1.9.    Epidemiologian nopea muutos ja lähetteiden kasvu ovat johtaneet ainoan asiantuntijaklinikan kapasiteetin ylittymiseen.

1.10.     Palveluun hakeutuvien nuorten joukko on aiempaa monimuotoisempi; yhä useampi on autismin kirjolla ja psykososiaalisten ja/tai mielenterveydellisten hoitojen tarpeessa. Suurin ryhmä koostuu syntymässä tytöiksi määritellyistä, joiden sukupuoliristiriita puhkeaa murrosiässä.

1.11.    Viime aikoihin asti kuka tahansa on voinut kirjoittaa lähetteen sukupuoli-identiteetin tutkimuksiin, mikä on johtanut lähetteiden ja perustason hoidon puutteisiin.

1.12.    Henkilökunta on hyvin sitoutunutta työhönsä. Kuitenkin pitkät jonot ja kliinisen konsensuksen puutteet yhdistettynä hoidon kritiikkiin ovat johtaneet henkilöstön nopeaan vaihtumistahtiin ja kyvyttömyyteen vastata kasvavaan työmäärään. Kapasiteetin lisäämisessä on huomioitava taloudellisen näkökulman lisäksi monimutkaisempiakin kysymyksiä, kuten esim. rekrytointi, pitovoima, koulutus ja kulttuurikysymykset.

1.13.    Monilla perustason työntekijöillä on tunne, että he voisivat tarjota vahvempaa tukea näille nuorille, mutta eivät uskalla sitä tehdä, koska viralliset ohjeet puuttuvat, ja laajempi yhteiskunnallinen konteksti ei sitä tue.

1.14.    Perustason työntekijät ovat kertoneet, että heitä on painostettu hyväksymään kyseenalaistamaton affirmoiva hoitomalli, joka on ristiriidassa kliinisen arvioinnin standardiprosessin kanssa, jota heidät on koulutettu soveltamaan kaikissa kliinisissä kohtaamisissa.

1.15.    Lapset ja nuoret odottavat pitkiä aikoja päästäkseen sukupuoli-identiteetin tutkimuksiin, ja sinä aikana jotkut heistä saattavat olla huomattavassa vaarassa. Odotusaikana ahdistus voi lisääntyä ja mielenterveys heikentyä.

1.16.    Havaitsimme, että usein kun nuoren sukupuoliristiriita on tunnistettu, monet muut hoitoa vaativat tilanteet jätetään huomiotta.

1.17.    Nykyinen siirtyminen aikuisten palveluihin 17-18-vuotiaana voi tapahtua juuri kriittisellä hetkellä sukupuoli-identiteetin kehittymisen kannalta. Monet esim. neurokirjon potilaat siirtyvät aikuisten palveluihin vasta yli 20-vuotiaina. Tätä pitäisi harkita myös sukupuoli-identiteetin palveluissa.

1.18. ja 1.19.   Klinikalle pääsyn yhteydessä on pääasiassa noudatettu lapsen ja vanhemman oletuksia ja odotusaikana edennyttä sosiaalista transitiota, arvioimatta mahdollisia muita syitä sukupuoli-identiteetin kokemukselle. Standardisoitua arviointiprosessia potilaiden arviointiin ei ilmeisesti ole olemassa. Rutiininomaisia mielenterveydellisiä tai neurologisia arviointeja ei tehdä. Merkittäviä turvallisuuspuutteita. Nämä puutteet on huomattu kahdessa eri tarkastelussa (The Multi-Professional Review Group ja the Care Quality Commission).

1.20.    Alankomaissa on otettu ensimmäisenä käyttöön endokrinologinen interventio alaikäisten sukupuolidysforian hoidossa, nk. Dutch approach. NHS on ilmoittanut hoitokäytäntöjensä perustuvan tähän malliin, mutta siinä on merkittäviä eroja esimerkiksi neurokirjolla olevien potilaiden suhteen. Alankomaissa näille potilaille suositellaan muuta tukiterapiaa ennen endokrinologisia hoitoja tai niiden rinnalla.

1.21.    NHS endokrinologit eivät systemaattisesti osallistu moniammatillisiin tapaamisiin, joissa useista eri haasteista kärsivien potilaiden hoidosta keskustellaan, eivätkä myöskään aina keskustele lähettävän tahon kanssa. Tämä on ristiriidassa kansainvälisten suositusten kanssa.

1.22.    NHS:ssä potilaan ja lääkäreiden tapaamiset vähenevät, kun hormonihoito on aloitettu, mikä myös on ristiriidassa Alankomaiden mallin kanssa. 

1.23.    Todisteet sopivasta lasten ja nuorten sukupuoliristiriidan ja dysforian hoidosta ovat epäselviä sekä kansallisesti että kansainvälisesti.

1.24    Käsitteellisen yksimielisyyden puute sukupuolidysforian merkityksestä haittaa tutkimusta sekä NHS:n kliinistä toimintaa palvelun tarjoamisessa.

1.25    GIDS ei ole johdonmukaisesti eikä rutiininomaisesti kerännyt tietoa potilaistaan, joten tuloksia ei ole mahdollista seurata.

1.26.    Sekä kansallisesti että kansainvälisesti puuttuu pitkäaikaista seurantatietoa hoidon vaikuttavuudesta. 

1.27.    Lyhyen aikavälin henkistä hyvinvointia ja hormoniblokkereiden sivuvaikutuksia koskevia tutkimuksia on tehty, mutta erityisesti seksuaalisesta, kognitiivisesta tai laajemmasta kehityksestä on hyvin rajallista tutkimusta.

1.28.    Erityisesti syntymässä tytöksi määriteltyjen hoidon vaikuttavuutta on tutkittu vain vähän.

1.29.    Tutkimusten tekijöiden asenteet ovat saattaneet vaikuttaa tutkimustulosten tulkintaan.

1.30.    Odotusajat hoitoon ovat todella pitkät ja monille se on vaikeaa aikaa. Kun hoitoon vihdoin pääsee, potilaat odottavat saavansa nopeasti toimenpiteitä, ja yksityiskohtainen arviointi tässä vaiheessa tuntuu potilaista turhauttavalta.

1.31.    Hoitohenkilökunta on sitoutunut ammatillista, oikeudellista ja eettistä ohjausta noudattaen tiettyjen standardien täyttämiseen, ennen kuin hoitoa voidaan antaa. Tämä voi tuoda jännitteitä nuoren potilaan ja hoitohenkilökunnan välille.

1.32    The Cass Review esittää, että tietyiltä osin on olemassa selkeä kehityssuunta, johon yhdessä osallisten kanssa nyt lähdetään työskentelemään.

1.33.    On täysin selvää, että yksi asiantuntijaklinikka ei riitä.

1.34.    Alaikäiset sukupuoliristiriitaa kokevat ovat joutuneet tahattomasti epäedulliseen asemaan, koska paikalliset palvelut kokevat, ettei heillä ole riittävää asiantuntemusta auttaa heitä. Nämä alaikäiset tarvitsevat samantasoista psykologista ja sosiaalista tukea kuin kuka tahansa saman ikäinen, jolla on hätä. 

1.35.    Tarvitaan täysin erilainen palvelumalli, joka on paremmin linjassa muun lapsia koskevan lääketieteellisen palvelun kanssa, jotta voidaan tarjota oikea-aikaista ja asianmukaista hoitoa lapsille ja nuorille, jotka tarvitsevat tukea sukupuoli-identiteetin kysymysten kanssa. Tämän tulee sisältää tukea myös kaikille muille lääketieteellistä hoitoa vaativille tarpeille, joita heillä on.

1.36.    The Cass Review tukee NHS:n suunnitelmia perustaa alueellisia palveluita, ja toivottaa tervetulleeksi yhden asiantuntijaklinikan korvaamisen alueellisilla moniammatillisilla yksiköillä.

1.37.     Luetellaan edellä esitetyn mallin hyötyjä.

1.38.    NHS:n suunnittelema alueellisten yksiköiden tehtävä on tukea ja opastaa lähettäviä tahoja ja asiantuntijoita. Suora kontakti lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä kanssa on rajoitettua. The Cass Review ehdottaa, että näistä jo suunnitelluista alueellisista yksiköistä kehitetään suoraa palvelua tarjoavia yksiköitä, jotka arvioivat ja hoitavat alaikäisiä sukupuoli-identiteetin kysymyksissä. On muodostettava alueellisia moniammatillisia verkostoja auttamaan potilaita oikea-aikaisesti, mahdollisimman varhain. Lähetteitä ja hoitopolkua varten tarvitaan selkeät ohjeistukset. Hoitohenkilökuntaa on koulutettava kaikilla tasoilla.

1.39.     Standardoitua tiedon keräystä vaaditaan, jotta palvelun standardit voidaan tarkistaa, ja muodostaa käsitys potilasryhmän epidemiologiasta, arvioinnista ja hoidosta.

1.40.    Arviointiprosessista on luotava yksimielinen ohjeistus kaikille hoidon tasoille. Arvioinnissa on kunnioitettava alaikäisen potilaan kokemusta ja arvioinnin on oltava kehitykseen perehtynyt. Hoitohenkilökunnan on pysyteltävä avoimena ja tutkittava potilaan kokemusta sekä tuen ja hoidon vaihtoehtoja, jotta paras yksilöllinen hoito löytyy, myös neurokirjon potilaille.

1.41.    Kaikilla niillä alaikäisillä, joille harkitaan hormonihoitoja, tulee olla virallinen diagnoosi ja muotoilu (formulation), jossa huomioidaan kaikki fyysiseen, psyykkiseen, kehitykselliseen ja psykososiaaliseen hyvinvointiin vaikuttavat tekijät. Tämän formuloinnin perusteella on pystyttävä päättelemään, millainen hoito parhaiten auttaa.

1.42.    Lasten endokrinologien roolia hoidon arvioinnissa tulee kasvattaa.

1.43.    Hormoniblokkereiden suhteen tietoinen suostumus on todella tärkeä, ja annettu tieto on dokumentoitava. Tiedon tulee sisältää tietoa hoidon vaikutuksista ja sivuvaikutuksista sekä epävarmuuksista liittyen pitkäaikaiseen käyttöön.

----------

Jos Suomessa tehtäisiin vastaava selvitys, löydettäisiin jonkin verran samanlaisia tuloksia ja jonkin verran erilaisia. Oman käsitykseni mukaan Suomessa ollaan erityisen tarkkoja hoidon laadusta, joten kohtien 1.18 - 1.20 kaltaisia tuloksia ei luultavasti Suomesta saataisi. Myöskään hoitojonot eivät ole niin pitkät täällä, vaikka soisi niiden olevan vieläkin lyhyempiä. Kahden asiantuntijayksikön mallia on Suomessakin kritisoitu ja toivottu vähintään yhtä lisää. Minulla ei ole tietoa siitä, millä tavalla Suomessa kerätään tietoja hoidon vaikuttavuudesta, mutta en yllättyisi, vaikka tästä löytyisi puutteita. Sitä en kuitenkaan usko, että oltaisiin ihan niin retuperällä kuin Briteissä näyttäisi tilanne olevan.

Moniammatillisuutta olisi mielestäni Suomessakin syytä kehittää, vaikka vaikuttaa siltä, että täällä se on jonkin verran parempaa kuin Briteissä. Erityisesti neurokirjon ihmisten erityistarpeet jäävät sukupuoli-identiteetin tutkimuspoleilla täysin syrjään - heidät laitetaan jäähylle ja kehotetaan "hoitamaan" neurokirjon asiat muualla ja palaamaan asiaan sen jälkeen. Mielestäni olisi kuitenkin eduksi, jos eri alojen ammattilaiset tutkisivat ja hoitaisivat näitä yhdessä eikä erikseen. Ihminen on psykofyysissosiaalinen kokonaisuus, joten sellaista tutkimuksen ja hoidon tulisi myös olla.

Sukupuolen moninaisuuden osaamiskeskus otti kantaa aiheeseen artikkelissaan. Johtavan sosiaalityöntekijän Maarit Huuskan mukaan tämä voi johtaa lisääntyvään varovaisuuteen hormoniblokkerihoitojen osalta. Suomessa blokkerihoitoja ei oikeastaan ole mahdollista saada edes, joten täällä tämän tyyppistä vaikutusta ei ole - toisaalta ei varmasti myöskään edistä blokkerihoitojen saatavuutta jatkossa. 

Joka tapauksessa, toivotan kaikenlaiset riippumattomat tutkimukset sekä avoimen, ihmisarvoa kunnioittavan keskustelun aiheesta tervetulleiksi.