Palkon suositusluonnos translasten ja -nuorten hoitomenetelmiksi

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko on julkaissut kaksi luonnosta hoitosuosituksiksi. Toinen suositus koskee "transsukupuolisuudesta johtuvan toimintakykyä alentavan dysforian lääketieteellisiä hoitomenetelmiä ja toinen aikuisten muunsukupuolisuuteen ja kehitysikäisten sukupuoli-identiteetin variaatioihin liittyvän toimintakykyä alentavan dysforian lääketieteellisiä hoitomenetelmiä." Eli suomeksi sanottuna transaikuisten dysforian hoitosuositukset on erotettu muista, ja loput eli muunsukupuolisten aikuisten sekä translasten ja -nuorten hoitosuositukset on niputettu samaan.

Suositusluonnokset taustamateriaaleineen ovat kommentoitavana otakantaa.fi-palvelussa 14.4.2020 saakka.

Syynä hoitosuositusten laatimiselle on lähetemäärien kasvu ja hoitotoiveiden muuntuminen. Tällä hetkellä hoitosuosituksia tai ns. "Käypä hoito" -suositusta ei ole olemassa näille diagnooseille.

Julmis on jo kirjoittanut blogissaan aiheesta. Hänen näkökulmansa on binäärin transihmisen näkökulma. Minä kommentoin tässä tekstissä asiaa lyhyesti omasta näkökulmastani transnuoren äitinä ja omalla vajavaisella tietämykselläni (koska emme ole vielä päässeet hoitoon saakka omalla polullamme).

Ensinnä, mietin hoitosuositusten jakoa kahtia tällä tavalla. En ihan ymmärrä, mitä hyötyä on saavutettu sillä, että translasten ja -nuorten hoitosuositukset on niputettu samaan kuin aikuisten muunsukupuolisten hoitosuositukset. Jotenkin tulee sellainen vaikutelma, että binäärit transaikuiset ovat ikään kuin se "selvää kauraa" -osasto, ja ne muut ovat sitten sitä epäilyttävää sakkia, jonka hoitoa pitää enemmän harkita. Tämä vaikutelma syntyy, kun lukee molemmat hoitosuositukset ja taustamuistiot.

Toiseksi, syntyy vaikutelma, että vaikka järjestöjä on kuultu (Seta, Trasek, Translasten ja -nuorten perheet), niin heidän esiin tuomiaan epäkohtia ei ole huomioitu. Esimerkiksi Setan taustamuistiossa (joka löytyy alun linkistä) aloitetaan sillä, että sukupuoliristiriitaa kokevia lapsia ja nuoria ei terveydenhoidossa osata riittävän ajoissa auttaa, mikä johtaa masennus- ja ahdistusoireiden lisääntymiseen näillä nuorilla, mikä johtaa transtutkimusten ja -hoitojen lykkäämiseen transpolin toimesta, koska psyykkinen oireilu täytyy hoitaa ensin. Siitä huolimatta "Palko katsoo suositusluonnoksissa, että psykososiaalisen tuen järjestäminen kotipaikkakunnan terveydenhuollossa on ensisijaista kaiken ikäisten sukupuoli-identiteetin variaatioista johtuvan ristiriidan hoidossa ja siihen tulee olla riittävää osaamista. Tarvittava psykiatrinen ja psykososiaalinen hoidon tarpeen arviointi ja mahdollinen hoito tulee olla järjestetty jo ennen keskitetylle sukupuoli-identiteetin tutkimuspoliklinikalle lähettämistä." Tämä kuulostaa tosi hyvältä, mutta miten se toteutuu käytännössä, kun sitä osaamista ja resursseja ei siellä kotikunnissa ole? 

Käytännössä tästä ei tulisi sellainen oikeasti ajoissa auttava taho, jota sillä ehkä tavoitellaan (??), vaan ylimääräinen este / portti oikeaan hoitoon pääsylle. Se pitkittää edelleen pitkää polkua. Kun translasten ja -nuorten ahdistus ja masennus suurelta osin johtuvat sukupuoliristiriidasta, niin on käsittämätöntä, että ne jotenkin pitäisi saada hallintaan, ennen kuin niiden syyhyn pureudutaan. On tietenkin ymmärrettävää, että psyykkisen toimintakunnon on oltava jonkinlaisissa kantimissa, jotta pystyy reflektoimaan itseään ja ottamaan vastaan rankat hoidot, mutta please, kyllähän näitä pitää voida hoitaa yhtä aikaa.

Transpolin ikäraja on nykyään 13 vuotta. Sen poistamisesta ei ole mitään mainintaa. Ainoastaan mainitaan, että ennen puberteetti-ikää voi päästä konsultaatiokäynnille. Itse asiassa tämä esitetään otsikon "nykyiset käytännöt" alla. Translasten ja -nuorten perheissä kenelläkään ei ole tällaisesta kokemusta, eli joko sitä ei oikeasti ole koskaan käytetty, tai se on todella harvinaista. Tämä konsultaatiokäynnin mahdollisuus pitäisi tuoda selkeämmin vaihtoehdoksi ja poistaa turha ikäraja.

Kolmanneksi, kaiken kaikkiaan heti alkusanoista alkaen syntyy sellanen vaikutelma, että Palkossa ollaan keskitytty siihen, miten nykyisten transihmisiä hoitavien terveydenhuollon ammattilaisten työtä voitaisiin helpottaa ja keventää, miten sitä työtaakkaa voitaisiin työntää jo ennestään kuormittuneille mielenterveyden ammattilaisille, miten "lisääntyvät lähetemäärät ja muuntuvat hoitotoiveet" voitaisiin ratkaista nykyisillä resursseilla ja nykyisillä hoitomenetelmillä ja nykyisellä asenteella, sen sijaan että olisi mietitty asiaa potilaiden näkökulmasta: miten he saisivat parasta mahdollista hoitoa.

Neljänneksi, uudet hoitosuositukset eivät pyri toteuttamaan uusimpia diagnooseja, jotka korostavat sitä, että kyseessä ei ole mielenterveyden häiriö, eikä hoitosuosituksissa tukeuduta potilaan tietoon perustuvaan suostumukseen. Ne kyllä mainitaan, mutta niihin suhtaudutaan varoen. Sen sijaan  hoitosuositukset tuntuvat edelleen nojautuvan vanhakantaiseen, psykiatrista ja psykologista arviointia korostavaan huolelliseen diagnosointiin. En yhtään väheksy sen tärkeyttä, mutta Suomessa ollaan sillä saralla turhan varovaisia, kun pelätään vääriä diagnooseja. Silloin käy helposti niin, että virheitä tapahtuu toiseen suuntaan: kaikki sellaiset eivät saa hoitoa, jotka siitä hyötyisivät. 

Vanhakantaisuus ja varovaisuus näkyvät hoitosuosituksissa myös siinä, miten hormoniblokkerihoitoa pidetään edelleen "liian vähän tutkittuna" ja väitetään sen jopa "lukitsevan nuoren sukupuolen". Alkusanoissa jo tuodaan esiin, että suositukset perustuvat tämänhetkiseen lainsäädäntöön, tämänhetkiseen kliiniseen kokemukseen nykyisillä transpoleilla, sekä tutkimusnäyttöön. Potilasjärjestöt mainitaan sanalla "tapaaminen". Näiden lisäksi olisi ehdottomasti pitänyt ottaa huomioon kansainväliset hoitosuositukset, jotka ovat käytössä jo useissa maissa, esim. Ruotsissa, Alankomaissa ja Australiassa. Kansainväliset hoitosuositukset mainitaan ja kuvataan lyhyesti, mutta esimerkiksi alaikäisten kansainvälisiä hoitosuosituksia ei kuvata lainkaan.

Viidenneksi, edelliseen liittyen, kritisoin suositusten tutkimustaustaksi tehdyn kirjallisuuskatsauksen lähteitä. Mukana on tutkimuksia (mm. Lisa Marchianon ROGD-tutkimus), joiden asiantuntevuutta ei kyseenalaisteta. Mielestäni on ihan hyvä, että kaikenlaisia tutkimuksia on mukana, mutta pitäisi kuitenkin mainita niiden luotettavuudesta jotain. Kyseinen tutkimus ei ole laadullisesti hyvä. Lisäksi kirjallisuuskatsauksessa ja eettisessä arviossa pidetään puutteena, että vertailuryhmällisiä tutkimuksia ei juurikaan ole saatavilla, ja tällaiset tutkimukset nostetaan siihen ylimpään, luotettavimpaan luokkaan. Yhdyn tässä Julmiksen kirjoittamaan:

"Suosituksessa tulisi huomauttaa siitä, että vertailuryhmällisten tutkimusten toteuttaminen on lähes mahdotonta, sillä se vaatisi joidenkin ihmisten hoitamatta jättämistä puhtaasti tutkimuksellisista syistä, joka olisi tutkimuseettisesti ongelmallista sekä lääkärinvalan vastaista. Tästä syystä kontrolliryhmällisten tutkimusten puutetta on kyseenalaista pitää hoitojen tuloksista olevan näytön heikkoutena."

Kuudenneksi, tämä kaikki suututtaa minua. Setan taustamuistiossa mainitaan, että transnuorten viivästynyt hoito Suomessa tarkoittaa sitä, että moni hakeutuu hoitoihin ulkomaille. Myös minun transnuoreni on puhunut siitä, että hän harkitsee leikkauksiin hakeutumista Suomen ulkopuolelle. Se pelottaa minua, monestakin syystä. Miksi Suomi ei voi hoitaa omia kansalaisiaan inhimillisesti ja hyvin? Yhden ylilääkärin pillin mukaanko tässä tanssitaan? (Hänen kädenjälkensä näkyy hoitosuosituksissa voimakkaasti.) 

Suosituksia ja taustamateriaalia lukiessa välittyy vaikutelma, että sen kirjoittajat eivät oikein tiedä, mistä on kyse. Tarkoitan nyt potilaiden sielunmaisemaa. Totta kai kirjoittajat tuntevat nykyiset kliiniset käytännöt hyvin. He katsovat asiaa lukujen ja tutkimusnäyttöjen valossa, koska ne ovat konkreettisia. Nämä tietenkin pitääkin ottaa lähtökohdaksi. Mutta voitaisiinko samalla lisätä sitä sukupuoliristiriidan ymmärrystä? Potilaiden kertomat asiat ja toiveet kuvataan epämääräisinä ja epärealistisina. Mutta ovatko ne oikeasti sitä? En tietenkään tunne kovin montaa transihmistä, mutta suuri osa siitä, mitä olen kuullut ja lukenut, kertoo ihan muuta kuin epämääräisyyttä ja epärealistisuutta. Kirjoittajien asenne tuntuu olevan ylimielinen ja potilaita väheksyvä.

Toisaalta, kun luen taustamuistiota oikein ajatuksen kanssa, näen ja ymmärrän sen filosofian. Nämä eivät ole helppoja asioita. Lääkärit suhtautuvat asiaan tietenkin eri tavalla ja eri näkökulmasta kuin minä, joka haluaisin lapselleni kaiken mahdollisen hyvän, enkä välttämättä osaa silloin ajatella isoa kuvaa. Taustamuistiosta: 

"Potentiaalinen haaste koherenssin osalta on terveydenhuollon diskurssin ja ihmisoikeusdiskurssin yhteensovittaminen. Terveydenhuollon osalta on tärkeää, että kaikkia ihmisiä kohdellaan yhdenvertaisesti siten, että julkiseen palveluvalikoimaan sisällytettävät hoidot ovat samalla tavalla perusteltuja ja täyttävät palveluvalikoimaan kuulumisen kriteerit. Ihmisoikeusnäkökulmasta korostuu ihmisen oikeus vapauteen sukupuoleen liittyvästä syrjinnästä ja oikeus itse määrittää miten elää omaa elämäänsä. Sukupuoli on keskeinen osa tätä autonomian toteuttamista, jolloin kysymys on terveydenhuollon mahdollisuuksista ja velvollisuudesta tukea näiden oikeuksien toteutumista.

Toinen syvällinen koherenssihaaste liittyy sairauden ja terveysongelman käsitteeseen suhteessa sukupuolen variaatioihin. Yhtäältä sukupuolen variaatioita ei haluta patologisoida eli nähdä sairautena tai terveysongelmana, vaan yksilön ominaisuutena. Tämän suuntaisesti tulevassa ICD-11 diagnoosiluokituksessa hoitoa kaipaavat sukupuolen variaatiot siirretään pois mielenterveyden häiriöiden ryhmästä omaksi ryhmäksi jota kutsutaan ”tiloiksi” (conditions related to sexual health). Keskeinen haaste liittyy siihen, miten ja millä perusteilla yhdistettäisiin näiden tilojen depatologisointi siihen, että julkiselta terveydenhuoltojärjestelmältä vaaditaan aiempaa laajempaa hoitovalikoimaa ja yksilöille vahvempaa oikeutta valita hoidot. Lain mukaan palveluvalikoimaan kuuluvat kuitenkin vain lääketieteellisesti perustellut hoidot."

Mielestäni se, että hoitosuosituksissa pohditaan, miksi muunsukupuolisuus oikeuttaisi julkisilla varoilla toteutettaviin korjaushoitoihin, kun esteettisinä hoitoina pidetyt cis-sukupuolisten kehojen korjaushoidot eivät niihin kuulu, on melko asiatonta ja asiantuntematonta pohdintaa asiantuntija-arviossa. Sellainen pohdinta täytyy varmastikin tehdä, mutta tässä se on jäänyt mielestäni vajaaksi.

Taustamuistiossa pohditaan myös yhteiskunnallisia kysymyksiä. Esimerkiksi näin:

"Toisaalta on mahdollista, että hoitojen laajempi tarjonta lisää kysyntää ja muuttaa hoitoindikaatioita. Ylipäätään sukupuolen variaatioiden hoitojen, yhteiskunnan ja itse ilmiön välinen suhde on monimutkainen. Lähetemäärät sukupuoli-identiteetin tutkimuksiin ovat noin 20-kertaistuneet Suomessa 15 vuoden aikana. On vaikea sanoa mikä osa on ollut leimaantumisen vähenemisestä johtuvaa piilevää kysyntää ja mikä osa on ilmiön muuttuneesta yhteiskunnallisesta asemasta johtuvaa lisääntynyttä kysyntää."

Eli ymmärsinkö nyt oikein, että tässä pidetään laajempia transhoitoja sellaisena seikkana, joka potentiaalisesti muuttaa yhteiskuntaa jotenkin huonoon suuntaan? Miten tämä kuulostaa ihan joltain konservatiivikristityn "genderideologia mädättää yhteiskunnan" -jutulta? Tällaista ei odottaisi lukevan asiantuntija-arviossa.
 
Lopuksi totean, että näissä luonnoksissa hoitosuosituksiksi on paljon hyvääkin. Siellä mm. korostetaan psyykkisen tuen tarvetta kaikissa vaiheissa. "Ensisijainen hoito sukupuoliahdistukseen on psykososiaalinen tuki ja tarvittaessa psykoterapia." Tämä mainitaan useassa kohdassa. Olen täysin samaa mieltä, ja totean, että tämä kumoaa monen "sukupuolikriittisen" tai "anti-gender tyypin" väitteet siitä, että peruuttamattomia hoitoja annetaan ja saadaan liian helposti. Ei saa eikä anneta.

Tämän psykososiaalisen tuen ja tarvittaessa psykoterapian tulisi olla kaikkien sukupuoliristiriidasta kärsivien hoitomuoto muiden mahdollisesti tarvittavien korjaavien hoitojen rinnalla. Sitä tukea ja terapiaa pitäisi olla saatavilla kaikkialla Suomessa! Nykyisin tällaista apua on vaikea löytää ja varmimmin sitä tarjoaa aiheeseen erikoistunut kolmas sektori pääkaupunkiseudulla. Tämä on iso puute. Hoitosuosituksissa lukee, että tällaista ensivaiheen keskusteluapua tulisi olla saatavilla esim. kouluterveydenhuollossa. Ainakaan meidän kohdallamme peruskoulun kouluterveydenhuolto ei tiennyt aiheesta hölkäsen pöläystä.

Sitä tukea olisi myös suunnattava oikein, eli ihmisen auttamiseen ja hoitamiseen, eikä eheyttämiseen tai siihen, mitä hoitava taho kuvittelee olevan potilaan edun mukaista. Koska joskus se, mitä lääkäri kuvittelee olevan parasta (ja "normaalia"), on se perus cis hetero, joka ei mahdollisesti ole potilaalle parasta.

Toivon, että mahdollisimman moni, jota asia koskettaa, käy kommentoimassa noita hoitosuosituksia. Vinkkejä näkökulmiin löytyy hyvin esimerkiksi Julmiksen blogista.

EDIT. 19.4.2020

Translasten ja -nuorten perheet ry:n kommentti

SETA ry:n kommentti

Transfeminiinit ry:n kommentti

...ja ihan mielenkiinnosta, Aito Avioliitto on näemmä myös kommentoinut.