perjantai 7. toukokuuta 2021

Alaikäisten sukupuolidysforian hoito kyseenalaistettu

Ennen kuin menen otsikon aiheeseen, teen pienen tutkimuskatsauksen. Huhtikuussa 2021 julkaistiin tutkimusartikkeli belgialaisen alaikäisten sukupuoli-identiteettiklinikan tilastoista 10 vuoden ajalta. 

Mitä se kertoo meille esimerkiksi hoitoon hakeutuneiden määrästä tällä ajalla? Heidän sukupuolestaan ja sukupuoli-identiteetistään? Heidän voinnistaan? 

Sisältövaroitus: itsensä vahingoittaminen, itsemurha.

Vuoden 2007 alun ja vuoden 2016 lopun välillä klinikalle sai lähetteen 235 nuorta iältään 12 - 18 vuotta. Näistä 35:n ensimmäinen tapaaminen klinikalla tapahtui tarkasteluajanjakson jälkeen, joten heidät poistettiin tutkimuksesta. 200:sta jäljelle jääneestä 12 ohjattiin aikuisten puolelle heidän tultuaan täysi-ikäisiksi, ja 11 ei koskaan ilmestynyt ensimmäiseen tapaamiseen, joten heidät niin ikään poistettiin tutkimuksesta. Jäljelle jääneistä 177:stä nuoresta viiden tiedetään tehneen itsemurhan.

Tutkittavat olivat keskimäärin 15-vuotiaita ensimmäisen tapaamisen ajankohtana. Vuodesta 2010 eteenpäin syntymässä tytöksi määritettyjen tutkittavien määrä oli huomattavasti suurempi kuin poikien. Lähetteiden määrä kasvoi tarkastelujaksolla siten, että ennen vuotta 2011 niitä oli alle 10 vuosittain ja vuoden 2011 jälkeen yli 25.

59 tutkittavaa antoi luvan käyttää tietojaan kyselyistä, joilla on lyhenteet CBCL ja YSR. Kyselyillä mitataan käyttäytymisen ja tunne-elämän ongelmia. 40,4 %:lla oli itsetuhoisia ajatuksia ja 32,1 %:lla itsetuhoista käyttäytymistä ja/tai vähintään yksi itsemurhayritys edeltävän 6 kk aikana. 

177 tutkittavasta 29 lopetti klinikalla käymisen. Lopettaneista ainoastaan neljä vastasi olevansa halukas vastaamaan kyselyyn lopettamisen syistä, ja heistä vain kaksi toimittivat vastauksen. Toinen totesi olevansa tyytyväinen syntymässä määritettyyn sukupuoleen, ja toinen kertoi ettei tarvitse hoitoja ollakseen oma itsensä (hän koki sukupuoli-identiteettinsä liukuvana). Seitsemän näistä lopettaneista hakeutui saman klinikan aikuisten puolelle hoitoon myöhemmin.

Tutkimusartikkelin keskusteluosiossa tuodaan esiin mahdollisia syitä kasvaneisiin lähetemääriin. Näitä ovat 

a) transihmisten näkyvyyden lisääntyminen mediassa, 

b) internetin kautta saatavilla oleva tieto, ja 

c) lisääntynyt tietoisuus alaikäisten mahdollisuudesta hakeutua tutkimuksiin ja hoitoon. 

V. 2017 valmistunut belgialainen tutkimus kertoo, että tyypillisin transsukupuolisen identiteetin itseymmärryksen ikä on vaihdellut hyvin vähän tutkituissa ikäluokissa (v. 1941 - 2000 syntyneet). Ikä on vaihdellut 12 ja 14 ikävuoden välillä ollen tyypillisimmin 12,7 vuotta, eli myös ennen lähetemäärien kasvua transihmiset ovat tunnistaneet itsensä transsukupuolisiksi tyypillisimmin murrosiässä. Ns. kaapista ulos tulemisen ikä sen sijaan on pudonnut dramaattisesti - vuosina 1941-55 syntyneiden keskuudessa se on 35,4 vuotta ja vuosina 1986-2000 syntyneiden joukossa 17,5 vuotta. Tämä luonnollisesti näkyy alaikäisten lähetemäärien kasvuna.

Kiinnostavana lisähuomiona yllä linkatusta tutkimuksesta mainitsen itseymmärryksen iän eri identiteettikategorioiden mukaan: transmiehillä se oli alhaisin (10,5 vuotta) ja ristiinpukeutujilla korkein (16,1 vuotta).

Syntymässä tytöksi määritettyjen (AFAB) osuus lähetteissä on v. 2010 jälkeen noussut paitsi Belgiassa, myös muissa länsimaissa. Ensimmäinen selitys asialle on, että AFAB lasten ja nuorten murrosikä alkaa aikaisemmin kuin syntymässä pojiksi määritettyjen (AMAB) lasten ja nuorten, joten oman sukupuoli-identiteetin ymmärtäminenkin tapahtunee aikaisemmin. AMAB henkilöiden osuus myöhemmällä iällä lähetteiden saaneissa ei kuitenkaan kasva samassa suhteessa, joten selitys ei ole kattava. Toinen mahdollinen selitys on, että AMAB lapset ja nuoret kohtaavat enemmän stigmatisaatiota poikkeavasta sukupuoli-identiteetistään ja sukupuolen ilmaisustaan kuin AFAB lapset ja nuoret, joka voi johtaa identiteetin piilottamiseen.

Tiukkojen eettisten sääntöjen vuoksi tutkimuksen tekijät eivät saaneet kerättyä riittävästi tietoa niistä tutkittavista, jotka olivat lopettaneet klinikalla käymisen. Artikkelissa esitetään siksi vain olettamuksia asiasta. He esittävät, että osa lopettaneista tarvitsi mahdollisesti lisää aikaa sukupuoli-identiteetin pohtimiseen ja tutkimiseen, tai he eivät olleet tyytyväisiä klinikan toimintaan. On myös mahdollista, että heidän ajatuksensa muuttuivat, eivätkä he enää koenneet tarvitsevansa hoitoa sukupuoli-identiteettiin liittyen. Joidenkin kohdalla lähipiirin suhtautuminen on saattanut vaikuttaa niin, että hoitoa on ollut vaikea jatkaa.

Lopuksi artikkelissa todetaan, että koska kyseinen klinikka on Belgiassa ainoa, joka tarjoaa tutkimuksia ja hoitoa alaikäisten sukupuolidysforiaan, jonot ovat pitkiä ja hoitoon pääsy vaikeaa. Tämän ja aiempien tutkimusten perusteella alaikäiset sukupuolidysforiasta kärsivät lapset ja nuoret ovat mielenterveydeltään merkittävästi heikommassa asemassa kuin ikätoverinsa, ja heidän auttamisekseen olisi tehtävä enemmän kuin nyt tehdään.

----------

Tämän tutkimusartikkelin löydösten ja johtopäätösten perusteella on mielestäni selvää, että alaikäisten sukupuoli-identiteetin tutkimuksiin hakeutuneiden määrän nousu ei ole merkki siitä, että nuoret etsisivät syytä pahalle ololleen muodikkaasti transsukupuolisuudesta (en kiistä, etteikö tällaistakin ilmiötä voisi olla olemassa, mutta pääsyynä kasvuun en sitä pidä ja suurin osa näistä tapauksista luopuu tutkimuksista tai hoidoista ennemmin tai, valitettavasti, myöhemmin). Tämän kertoo tutkimustulos, jonka mukaan oman sukupuoli-identiteetin ymmärtämisen ikä on jo pitkään ollut sama eli tutkimuksessa mainittu 12,7 vuotta keskimäärin. Tiedon, näkyvyyden ja hyväksynnän lisääntyessä yhä nuoremmat transihmiset uskaltavat ja pystyvät hakeutumaan tutkimuksiin ja hoitoon. 

Minusta on kerta kaikkiaan sydäntä särkevää, että useat länsimaiset valtiot eivät ole pystyneet vastaamaan riittävästi tähän alaikäisten kasvaneeseen hoidon tarpeeseen, ja vielä sydäntä särkevämpää on, että joissakin valtioissa hoitoon pääsyä entisestään rajoitetaan, kuten uutiset Britanniasta ja Ruotsista kertovat.

Maailmanlaajuisen transterveydenhuollon järjestön WPATH:n hyvän hoidon suositus on siis alaikäisten osalta kyseenalaistettu ainakin Isossa-Britanniassa ja Ruotsissa. Ruotsin päätöksen takana ovat uutisten mukaan mm. Bell vs. Tavistockin oikeustapauksesta tehdyt johtopäätökset. Karoliinisen yliopistollisen sairaalan esimerkkiä on seurannut pari muutakin sairaalaa Ruotsissa. Hiljattain on julkaistu myös arvio  sukupuolivähemmistöjen hyvän hoidon suosituksista, jossa todetaan ne tieteelliseltä pohjaltaan hatariksi ja osittain ristiriitaisiksi. Jos minulta kysytään, niin mikäli sukupuolidysforiasta kärsivien alaikäisten hoitoa ja sen perustana olevaa tieteellistä tutkimusta ja sen laatua verrataan johonkin keskivertoon, suuremman potilasryhmän omaavaan terveydenhoidon alaan, niin ei mikään ihme, että se vaikuttaa hataralta. Tutkittavia on vain kerta kaikkiaan liian vähän laadukkaaseen tutkimukseen, kun lisäksi on runsaasti eettisiä kysymyksiä pohdittavana.

Täytyy toivoa, että arvion ja edellä mainitun oikeustapauksen myötä alaikäisten sukupuolidysforiasta kärsivien hoitoa todellakin parannetaan, ja pian, eikä hoidon väliaikainen kieltäminen jää pysyväksi. Linkkaamassani Ruotsia koskevassa uutisessa ylilääkäri sanoo, että hoidoilla on ilmennyt pitkäaikaisia vaikutuksia, joista ei aiemmin oltu tietoisia. Ymmärrän lääkärien ja muiden asiantuntijoiden varovaisuuden, jos näin todellakin on. Itselleni on jäänyt vielä epäselväksi, missä yhteydessä näitä pitkäaikaisvaikutuksia on ilmennyt ja millaisia ne ovat. Oletan, että tässä tarkoitetaan niitä vaikutuksia, joita "tuli ilmi" Bell vs. Tavistock -oikeustapauksen yhteydessä. (Lainausmerkeissä siksi, että oikeuden kuulemat asiantuntijat olivat hyvin kyseenalaisia, katso aikaisempi blogikirjoitukseni aiheesta.)

EDIT. Tässä uutisessa kerrotaan lisää sivuvaikutuksista, joista nyt ollaan huolissaan. Edelleen, en tiedä, mihin tutkimuksiin nämä huolet perustuvat.


Hoitamatta jättämisellä on myös vakavia vaikutuksia, kuten Mia tässä haastattelussa kertoo. Hän pelkää menettävänsä poikansa sukupuolidysforian aiheuttamalle "ahdistusaukolle" (ångesthål), ja niin pelkäävät tuhannet muutkin vanhemmat.

Tässä Twitter-ketjussa kerrotaan, että Ruotsin Karoliinisen yliopistollisen sairaalan johtokunnan päätös lopettaa alaikäisten hormoniblokkeri- ja hormonihoidot tuli hoitaville lääkäreille ja endokrinologeille, sekä tietenkin potilaille ja heidän perheilleen yllätyksenä. Lisäksi siinä sanotaan, että hoito jatkuu entisellään muissa alaikäisten potilasryhmissä, joita hoidetaan hormoniblokkereilla, mikä vaikuttaa kummalliselta. Edelleen ketjussa kirjoitetaan, että sukupuolidysforiaan saakin hormoniblokkereita ja hormonihoitoa alaikäisenä (yhdessä sairaalassa?), jos suostuu osallistumaan uuteen tutkimukseen niiden pitkäaikaisvaikutuksista.

En ole nyt ihan varma, mistä tässä on kyse. Hyvän hoidon suosituksilla, jotka sisältävät hormoniblokkerit, on kyllä tutkimustuloksia takanaan. Minun silmääni ne ovat olleet aivan riittävän luotettavia, mutta en toki ole asiantuntija. Esimerkiksi tämä tutkimusartikkeli "Is puberty-delaying treatment experimental treatment?" huhtikuulta 2020 esittää johtopäätöksenään, että blokkerihoito ei ole kokeellista ja sen vaikutukset tunnetaan hyvin. Onko jollakin lobbauksella ollut vaikutusta asiaan, vai miksi Karoliininen sairaala nyt päätti, että tutkimuksia on tehtävä enemmän ennen kuin hoitoa voidaan jatkaa? Onko Bell vs. Tavistock -tapauksella voinut tosiaan olla näin suuri vaikutus? Oikeuslaitos ei huomioinut käsittääkseni lainkaan kaikkea sitä laajaa tutkimusta, jota aiheessa on tehty, vaan päätös perustui nähdäkseni yhteen ainoaan keskeneräiseen tutkimukseen.

Bell vs. Tavistock päätöksen mukaan alaikäiset eivät ole kykeneviä antamaan tietoista suostumusta hormoniblokkerihoidolle, vaan nämä päätökset on jatkossa haettava oikeusistuimen kautta. Harkinnan mukaan 16-18-vuotiaat voivat olla kykeneviä tekemään päätöksen ilman oikeusistuintakin. Kirjoitin: "Hypoteettinen cis-lapsi näyttää olevan tärkeämpi nykyiselle järjestelmälle kuin hyvin todelliset translapset, joita klinikan oletetaan auttavan." ja "Walsh väittää: Tilanne on siis se, että translapset tietävät oman sukupuolensa, mutta muuntohormonihoitoon pääseminen vasta 16-vuotiaasta lähtien on tällä hetkellä sääntö, ja nyt he todennäköisesti tarvitsevat tuomioistuimen luvan estää sukupuolen kanssa ristiriitaisen murrosiän aiheuttamat haitat. Kaiken tämän tarkoituksena on "suojella" lasta omilta päätöksiltään. Tämä on todellinen skandaali lasten sukupuolen hoidossa, tämä on todistamaton hoitoprotokolla, ja näin klinikka ei toimi todella tietoon perustuvalla suostumuksella." - sama pätee nyt myös Ruotsin kohdalla.

Esimerkiksi Australiassa kehitys on kulkenut päinvastaiseen suuntaan - oikeusistuinten rooli on pienentynyt. Aiemmin Australia oli ainoa maa, joka edellytti oikeusistuinten päätöstä alaikäisten hormoniblokkeri- ja hormonihoidoille.

Miten näissä ruotsalaisissa sairaaloissa jatkossa sitten oikein toimitaan? Ei anneta hormoniblokkereita, koska niiden pitkäaikaisvaikutuksia ei tunneta - paitsi että annetaankin, jos suostuu osallistumaan tutkimukseen pitkäaikaisvaikutuksista? Jos Ruotsissa on toimittu suositusten mukaisesti, potilaille on kerrottu tiedetyistä sivuvaikutuksista, jotta he ovat voineet tehdä tietoisen suostumuksen hoidolle. Mikä siis nyt muuttuu? Se, että kerrotaan lisäksi, että pitkäaikaisvaikutuksia ei tunneta tarkasti? Voisin olettaa, että sekin on pitänyt potilaille kertoa jo aiemmin. Muutos on siis se, että hoitoa saadakseen on pakko suostua osallistumaan tutkimukseen. Onko se nyt sitten eettistä?

Toistan aiemman teesini: mitä tiukempi portinvartijuus, sitä enemmän kärsimystä. Mitä tiukemmat hoitoon pääsyn kriteerit ovat, sitä epätoivoisemmin nuoret niihin pyrkivät, jopa valehtelevat niihin päästäkseen. Tämä ei ole kestävä tie. 

En vastusta hoitojen vaikutusten tutkimista, en missään nimessä. Alaikäisten sukupuolidysforia on hyvin monimutkainen ja herkkiä aihealueita kosketteleva ilmiö, joka asiantuntijoiden olisi pystyttävä ottamaan kokonaisvaltaisesti haltuun. Psykiatrit ja endokrinologt eivät pysty tätä yksin selvittämään. Tarvitaan myös sosiologiaa, etiikkaa ja ennen kaikkea inhimillisyyttä. Potilaan näkökulmasta yhdelläkään hoitotaholla ei ole tällaista kokonaisvaltaista käsitystä. Usein potilas itse tuntee aihealueen paremmin kuin yksittäiset asiantuntijat. Kun tutustuu transterveydenhoidon satavuotiseen historiaan, potilaiden halu osallistua oman hoitonsa kehittämiseen on ollut silmiinpistävää. Minusta se kertoo siitä, että heitä olisi rajoittamisen ja patologisoinnin sijaan vihdoin kuunneltava ja autettava.

----------

EDIT. 10.5.2021

Tämä twiitti valaisee asiaa: ruotsalaiset vanhemmat ovat kampanjan takana. Brittiläiset tutkijat ovat auttaneet heitä. Linkattu sivusto "genderchallenge" kertoo, että kyseessä on joukko vanhempia Ruotsista, Norjasta, Tanskasta ja Suomesta, jotka suhtautuvat kriittisesti alaikäisten hoitamiseen: 

We take a critical view of investigation and treatment of children, and attach importance to "science and proven experience".

Sivuston etusivulla julistetaan ROGD-teoriaa: 

Ever more parents feel that their child wants to change their gender without previous evidence of gender icongruence. We wonder what has brought this about and how to deal with this phenomenon generally refered to as Rapid Onset Gender Dysphoria - ROGD

Eli rogd-teoriaan uskovat vanhemmat ovat värvänneet kampanjaansa asiantuntijoita ja saaneet aikaan tämän takapakin.

Tässä ketjussa mainitaan Suomen PALKOn hoitosuositukset ja kuvaillaan niitä tiukoiksi hormoniblokkerihoidon suhteen.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Kommentoi harkiten, kiitos!